Paliatívnej medicíne sa v Plamienku venujú už jedenásty rok, inšpirujú aj Holandsko, kde sa šíri eutanázia. Deti pripomenú holubice a webová stránka.
BRATISLAVA. Vo štvrtok zaplnia nebo nad obchodným centrom Eurovea balónové holubice. Výťažok z akcie s názvom Deň želaní bude venovaný aj podpore webovej stránky pre rodičov, ktorí náhle alebo po ťažkej chorobe prišli o dieťa.
Na www.nezabudneme.sk budú môcť rodičia z celého Slovenska posielať spomienky na svoje deti a vzájomne si pomáhať prejsť ťažkou životnou stratou.
„Tiež na nej rodičia nájdu rady, ako citlivo hovoriť s ťažko chorým a umierajúcim dieťaťom,“ hovorí Soňa Rebrová, spoluorganizátorka akcie z neziskovej organizácie Želaj si a autorka knižky Ema o príbehu matky a umierajúceho dievčatka, do života ktorých zasiahli vyšetrenia a hospic.
Liečia nevyliečiteľné
Vysvetlenie
Čo je čo
Hospic – zariadenie poskytuje paliatívnu starostlivosť v samostatnom centre alebo doma u chorého.
Paliatívna starostlivosť – pomáha zlepšiť kvalitu života umierajúceho a jeho blízkych.
Detský mobilný hospic je aj v Košiciach a Banskej Bystrici.
Pred jedenástimi rokmi prvýkrát doma navštívili ťažko chorého Lukáša a jeho rodinu. Odvtedy v bratislavskom detskom hospici Plamienok, ktorý sa stará o neliečiteľne choré deti, sprevádzali v posledných dňoch života 150 detí a ich rodín.
Hospic Plamienok je mobilný a túto formu starostlivosti o dieťa začal poskytovať ako prvý na Slovensku. Lekár, zdravotná sestra, psychológ či sociálny pracovník navštevujú rodiny priamo doma, do vzdialenosti asi 150 kilometrov od Bratislavy.
Pre rodičov a súrodencov po úmrtí dieťaťa zabezpečujú komunitné stretnutia či tábory.
V starostlivosti majú najmä onkologicky choré deti, ktorých zdravotný stav je nezvratný a rodina sa preto rozhodne stráviť s nimi posledné dni doma. Paliatívna starostlivosť, ktorú Plamienok zabezpečuje, už nelieči pôvod choroby, zmierňuje jej následky. Napríklad bolesť.
„Ide o čas, ktorý sa nedá odložiť na neskôr. Preto verím v hlboký zmysel a nevyhnutnosť pomoci deťom a rodinám v tomto období,“ hovorí Mária Jasenková, onkologička a zakladateľka Plamienka.
Dodáva, že spôsob podpory rodiny počas umierania dieťaťa veľmi ovplyvní celý zostávajúci život tým, ktorých sa to týka.
Plamienkárske auto s personálom vyráža priamo do rodín. V tíme je lekár, psychológ, alebo zdravotník, podľa aktuálnych potrieb dieťaťa a rodiny.
FOTO SME - MIROSLAVA CIBULKOVÁ
Z krajiny eutanázie
Koncom leta Plamienok navštívila aj holandská lekárka Ivana van der Geest. Okrem Švajčiarska, Belgicka a Luxemburska je Holandsko štvrtou európskou krajinou, kde v prípade neliečiteľnej choroby povoľujú eutanáziu.
Lekárka sa profesijne zaujíma najmä o skúsenosti rodičov s detskou paliatívnou starostlivosťou. „V Holandsku starostlivosť o neliečiteľne choré deti doma preberajú komunitní lekári a zdravotné sestry,“ opisuje systém Geest. Títo pracovníci spolupracujú so špecialistami v nemocničnom centre.
Jasenková si myslí, že takýto spôsob starostlivosti o závažne choré dieťa nie je ideálny. „Komunitný lekár za svoju kariéru stretne len pár detí s nevyliečiteľnou chorobou, nemá tak kde získať skúsenosti potrebné na dostatočne kvalitnú pomoc.“
Dodáva, že paliatívnej starostlivosti sa vo svete venuje málo odborníkov. Medicína stále kladie skôr dôraz na objavovanie nových liečebných postupov. „Sme radi, že môžeme byť inšpiráciou pre tých, ktorých to zajíma.“
Vždy sa dá prežiť ešte aspoň záblesk radosti
Onkologička MÁRIA JASENKOVÁ verí, že aj v umieraní sa dá nájsť nádej. Založila detský hospic Plamienok.
Zvykli si už ľudia, že existuje aj paliatívna starostlivosť o dieťa?
„Na takúto starostlivosť sa nedá zvyknúť. Ak sa nás bytostne nedotýka, zvyčajne o nej nepremýšľame. Keď sa blízkych či lekárov dotýkať začne, prináša vnútornú nepohodu a bolesť z blížiacej sa straty dieťatka. Dnes však už väčšina detských lekárov o Plamienku vie. “
Je paliatívna starostlivosť aj istou formou uvedomenia si, že liečba zlyháva a strata je blízko?
„Je to rôzne. Úplne prijať blížiacu sa stratu dieťaťa takmer nie je možné pre extrémnu bolesť, ktorú prináša čo i len pomyslenie na to. Rodiny prichádzajú do Plamienka s istou mierou prijatia, že chcú byť so svojím dieťaťom v posledných chvíľach doma, hoci obavy, čo bude, sú veľké. Snažíme sa, aby s bolesťou neboli sami.“
Aký je vzťah medzi paliatívnou starostlivosťou a eutanáziou? Obe sa snažia zmierniť utrpenie.
„Každá pomoc je odvodená od hodnôt, z ktorých vychádzame. Z tohto pohľadu eutanázia a paliatívna starostlivosť stoja ďaleko od seba. Eutanázia stavia na prvé miesto kontrolu nad životom a právo určiť si hranicu, čo chcem žiť a čo nie.
Paliatívna starostlivosť prijíma život ako dar a ja ako lekárka som sa ho zaviazala chrániť za akýchkoľvek okolností. Nemáme pod kontrolou jeho začiatok, neprináleží nám rozhodovať ani o jeho konci. Ako lekárka a ako človek však môžem prispieť k tomu, aby dieťa neznesiteľne netrpelo. Vždy sa dá nájsť spôsob, ako prežiť ešte aspoň záblesky radosti a nádej. Musíme sa však tejto nádeji otvoriť a hľadať ju.“
Lenka Juríčeková
