BRATISLAVA. Druhý júnový piatok si ľudia so svalovou dystrofiou vybrali za deň, keď na uliciach rozdávajú letáčiky s informáciami o svojom ochorení a belasé motýle. „Motýľ sa nepredáva, dostane ho každý, kto si nás chce vypočuť,“ hovorí Jozef Blažek z Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR.
Osvetová kampaň na Deň belasého motýľa teraz vychádza na 13. júna. Súčasťou je verejná zbierka, viac informácií je na stránke omdvsr.sk. „Hlavný stan budeme mať na Kamennom námestí,“ hovorí Blažek. Po meste budú prechádzať malé skupinky a hovoriť o tom, čo svalová dystrofia znamená – ťažkosti so samostatným pohybom a v niektorých prípadoch aj nutnosť používť dýchacie prístroje.
Za peniaze, ktoré sa im podarí vyzbierať, nakúpia zdviháky, elektrické vozíky, špeciálne mechanické vozíky, elektrické postele, dýchacie prístroje, odsávačky hlienov a iné špecifické pomôcky. Štát ich nehradí vôbec alebo len sčasti. Pomáhajú zmierniť sociálne dôsledky ochorenia. Znamená to možnosť študovať, chodiť do práce či do kina.
Tri dni predtým na kampaň upozorní Koncert belasého motýľa. Ľudia z Organizácie muskulárnych dystrofikov ho využijú aj na to, aby upozornili na nedostatok osobných asistentov. V organizácii v rámci Agentúry osobnej asistencie pomáhajú sprostredkovať asistentov. „Sú akoby našimi rukami, nohami, pri úkonoch, ktoré by sme fyzicky nezvládli,“ hovorí Blažek.
Asistentov najčastejšie robia študenti či dôchodcovia, v Bratislave ich je stále veľký nedostatok. Jeden človek s postihnutím obvykle potrebuje viacerých asistentov na rôzne činnosti. S niekým nakupuje, chodí na výlety, iný mu pomáha s osobnou hygienou.
„Uvažujeme o tom, že na jeseň by sme robili podobný koncert, ktorým by sme chceli upozorniť len na problematiku osobnej asistencie.“
Autor: dagu
