Choroba najviac zasahuje pľúca, pankreas a pečeň, postupne však poškodzuje všetky orgány. Liečba dokáže len spomaliť jej priebeh. Cystická fibróza je náročná aj finančne. „Jeden z rodičov často ostane doma, aby sa staral o dieťa. Veľa rodín preto žije z jedného platu,“ hovorí prezident Klubu cystickej fibrózy Jaroslav Lexa. Pacienti každý mesiac potrebujú aspoň tritisíc korún na výdavky spojené s liečbou. S postupom choroby sa ešte zvyšujú.
Barbora Štefančíková na liečbu mesačne minie až 10-tisíc korún. Čaká na transplantáciu pečene. Z Michaloviec, kde žije, cestuje za lekármi do Prahy a Hradca Králové. Na kontroly do Bratislavy chodí každé dva mesiace. Štyri až päťkrát do roka ide na trojtýždňové preliečenie do fakultnej nemocnice v Ružinove, kde je CF centrum pre dospelých pacientov.
Súčasťou liečby je náročný denný režim. „Dieťaťu ostanú len dve hodiny voľného času, aj vtedy musí myslieť na to, aby robilo veci prospešné pre svoje zdravie,“ povedala primárka kliniky detskej pneumológie Jaroslava Orosová na minikonferencii v rámci prvého Európskeho dňa cystickej fibrózy. Pednášky, ktoré môžu zvýšiť povedomie o tomto ochorení, sú aj na stránke www.klubcf.sk. Sú tam aj podrobnejšie informácie o verejnej zbierke na pomoc pacientom, ktorú Klub cystickej fibrózy organizuje až do konca roka.
Autor: dagu
