Zajtra bude Deň cystickej fibrózy
V priebehu popoludnia tu informácie o tejto chorobe, režime pacientov či liečbe poskytnú lekári, sestry a rodičia detských pacientov.
Cystická fibróza je nevyliečiteľné genetické ochorenie, ktoré postihuje okrem pľúc, pankreasu, pečene aj ďalšie vnútorné orgány. Prenosom dvoch chybných génov ju od svojich rodičov zdedilo 30- tisíc ľudí v Európe. Na Slovensku s týmto ochorením žije približne 400 detí a dospelých.
O 14.00 sa začne minikonferencia, na ktorej špecialisti na pneumológiu, alergológiu, gastroenterológiu, fyzioterapiu a stravovanie budú hovoriť o histórii a súčasnosti liečby. Cieľom akcie je zvýšiť povedomie odbornej a laickej verejnosti a zabezpečiť vo všetkých európskych krajinách starostlivosť pre pacientov. Tá nie je všade rovnaká.
Slovenskí špecialisti vypracovali návrh štandardov starostlivosti o pacientov s cystickou fibrózou. Snažia sa presadiť, aby bol prijatý ako právne záväzný.
Klub cystickej fibrózy je občianske združenie, ktoré bolo založené v roku 1995. Už takmer 12 rokov pomáha rodinám, ktorým sa narodili deti s cystickou fibrózou. Projekt sa uskutoční vo všetkých krajinách Európy v rovnakom čase v réžii národných pacientských organizácií.
